LE COMBAT D'UN HIGHLANDER

L'année 2013 a débuté comme celle qui venait de s'écouler avec des examens en tous genres pour obtenir une réponse claire et précise concernant la métastase du cerveau. Etait-elle réactivée? Avait-elle regrossi? Aussi bien le Tep Scan, la scintigraphie au thallium, la spectrométrie ainsi que l'irm du 6 février n'a permis de calmer notre inquiétude et de répondre à nos questions.

Le premier trimestre 2013 fut très éprouvant moralement. Les médecins n'arrivaient pas à se mettre d'accord et leurs interprétations respectives n'étaient pas les mêmes. Ton pneumo-oncologue s'offusquait que tu aies adressé le cd de l'irm cerveau du 6 février 2013 à l'hôpital de La Timone - sur les conseils de ton médecin-traitant - afin que le service Gamma Knife fasse une interprétation des clichés. Il osait même te dire lors d'une consultation " ah ... si en plus il vous faut tous les détails!". Notre inquiétude, tout à fait justifiée, portait sur le fait que si la métastase du cerveau dépassait 3 cm, aucune autre intervention du même genre ne pourrait être envisagée et aucune chirurgie non plus la lésion étant située dans une zone profonde du cerveau inaccessible à la chirurgie.

Durant toute cette période, tu étais à fleur de peau et très en colère contre le système médical et moi aussi.

Le 27 mars 2013, une nouvelle irm cerveau allait nous rassurer. Les clichés montraient une régression de la lésion.

Néanmoins, j'éprouvais une irrépressible envie d'écrire un billet d'humeur qui me permettrait d'apaiser toutes mes rancoeurs vis-a-vis du corps médical et de ses pratiques pas toujours convenables.

"Le patient doit être « patient ».

Il doit se soumettre aux traitements que lui proposent les hommes de science. A vrai dire, il n’a pas trop le choix ! Eux seuls savent ce qui est bon ou ce qui ne l’est pas. Alors, il fait confiance car il veut continuer à vivre. Il devient docile, même s’il a du caractère ! Sa position fragile le pousse à être courtois avec celles et ceux qui détiennent les potions magiques ! « Magiques »… ces produits qui sont censés anéantir la « bête » qui a pris possession des lieux et qui, sournoisement, œuvre dans l’ombre. « Magiques »… quand ils coulent dans ses veines et qu’ils sont à la fois des remèdes mais aussi des poisons violents ! « Magiques » … quand les mois passent et que la vie a marqué des points. Mais le parcours est long et douloureux. Le patient a besoin d’écoute, de réponses à ses questions, de calme, de douceur, d’encouragements, de considération, d’amour. Même s’il n’a pas la connaissance, il doit être traité d’égal à égal, dans le plus grand respect de sa dignité. Quand il veut savoir, quand il veut comprendre, quand il est fort, courageux, téméraire, il ne doit pas que subir et être relégué sans cesse à sont statut de « patient » ! C’est lui l’acteur auquel on devrait délivrer un César ! L’acteur d’une lutte sans merci… Regardez-le ce « patient » qui remet sa vie entre vos mains ! Ayez beaucoup d’admiration pour lui ! Ecoutez-le aussi quand il vous questionne ! Répondez-lui sans ironie ! N’ayez pas le regard fuyant ! Soyez à la hauteur de votre tâche ! Mesdames et Messieurs qui appartenez au corps médical, levez vos yeux vers ce patient ! C’est lui qui est sur un piédestal, c’est lui le héros !"

Fin janvier 2013, l'onco-pneumologue décida de tenter une quatrième ligne de chimiothérapie toujours avec Alimta qui semblait être efficace sur les tumeurs.

Une année s'est écoulée, presque jour pour jour, entre le traitement par Gamma Knife et aujourd'hui. Je reprends le fil de notre histoire laissée au beau milieu des fêtes de fin d'année 2012.

Le combat continue, sans relâche...

Les chimiothérapies se sont enchaînées. L'une d'entre elles eut raison de ta chevelure; c'était en juin, au moment de la fête de la musique. Passant ta main dans tes cheveux longs, tu les perdais par poignées; c'était impressionnant! jusqu'alors, la chimiothérapie précédente n'ayant provoqué aucun effet secondaire, tu restais persuadé que tu ne perdrais jamais tes cheveux; mais ce produit, le taxotère, est réputé pour entraîner une alopécie totale. Nous décidions d'anticiper la chute irrémédiable et tu demandais à Paul, notre gendre, de raser ton crâne avant que des trous n'apparaissent sur ton cuir chevelu. Cet épisode te rendit passablement agressif, toi qui avait opté, depuis quelques années, pour le port des cheveux longs. Une agressivité provoquée également par les doses de cortisone quotidienne que tu devais absorber.

Début juin, tes douleurs dorsales disparaissaient et tu retrouvais une mobilité que nous n'espérions plus tellement tu souffrais depuis plusieurs mois. Dix séances de radiothérapie après l'épisode Gamma Knife, avaient permis de faire disparaître tes douleurs!

Evidemment, après chaque protocole de chimiothérapie, les bilans de contrôle tels que scanners, irm, scintigraphie osseuse ont été pratiqués afin de vérifier l'impact des traitements. Après le second protocole de chimiothérapie, celui qui t'avait rendu chauve, les médecins constatèrent que les tumeurs du poumon évoluaient, qu'il y avait donc une progression de la maladie. Néanmoins, le sacrum montrait des signes de remaniements osseux, ce qui était plutôt rassurant et expliquait la disparition de tes douleurs. Deux petites métastases étaient découvertes, l'une sur la tête humérale gauche et l'autre sur la tête fémorale gauche, mais si petites, infracentimétriques, qu'un traitement par radiothérapie n'était pas envisagé.

Ce serait le prochain protocole de chimiothérapie qui devrait en venir à bout... A la mi-octobre, l'oncologue décidait de tenter une nouvelle ligne de chimiothérapie avec un produit administré cette fois-ci en monothérapie. Jusqu'à présent, deux produits avaient constitué les différents "cocktails" que tu avais reçus.

Avec Alimta, des effets secondaires apparurent trois jours environ après la perfusion. Une immense fatigue, des courbatures dans tout le corps ressemblant aux symptômes d'une forte grippe t'obligèrent à rester allongé pendant au moins cinq jours à chaque fois. Les séances étant espacées de 21 jours, tu retrouvais un peu d'énergie une semaine avant la prochaine perfusion et tout recommençait...

Jusqu'alors, les irm du cerveau qui devaient être pratiquées tous les trois mois depuis l'intervention par Gamma Knife avaient montré que la lésion cérébrale régressait. Mais, lors de l'IRM de novembre 2012, les médecins constatèrent une augmentation de la lésion en comparaison avec l'IRM qui avait été pratiqué en août 2012. Malgré tout, peut-être s'agissait-il d'une nécrose de la lésion suite au traitement par Gamma Knife? Mais les médecins doutaient et décidèrent de pratiquer, dès le début de l'année 2013, plusieurs bilans tels que Tep Scan du cerveau, scintigraphie au thallium, nouvel irm cerveau, autant d'examens qui devraient se complèter entre eux et apporter chacun l'information non délivrée par l'autre.

En attendant cette nouvelle année, tu terminais la précédente par une séance de chimiothérapie le 20 décembre 2012, quatre jours avant le réveillon de Noël; nos enfants et petits-enfants étaient présents à l'occasion de cette fête familiale qui nous permettait de nous retrouver autour du sapin et de constater, une fois de plus, que la magie du Père Noël fait toujours rêver les enfants. Notre petite-fille avait revêtu sa robe de princesse pour être sûre que le Père Noël ne l'oublierait pas; elle était tout émoustillée à l'idée qu'il allait déposer des cadeaux au pied du sapin. Notre petit-fils, plus jeune, découvrait pour la première fois l'effervescence que provoque le passage imminent du vieux monsieur! Et toi, tu étais très fatigué, mais heureux.

Le taxi qui nous conduisait à Marseille vivait depuis quelque temps la même histoire que la nôtre... son père était atteint du même "mal" que toi. Par contre, il n'avait pas eu cette chance de bénéficier du traitement par Gamma Knife; aux dires de notre conducteur, son père s'était retrouvé paralysé d'un côté du corps suite à des séances de radiothérapie classique sur le cerveau. Il était hospitalisé et le pronostic n'était pas bon.

Nous étions donc encore plus conscients de la chance dont tu allais bénéficier, ta métastase au cerveau n'étant pas accessible à la chirurgie et étant située dans une zone très profonde du cerveau.

En arrivant, tu étais pris en charge par une équipe très professionnelle qui allait t'expliquer tout le parcours de ces trois jours passés dans le service de chirurgie stéréotaxique de l'hôpital; de mon côté, j'apprenais qu'un lit d'appoint pouvait être mis à ma disposition afin que je puisse rester auprès de toi. J'annulai donc la chambre que j'avais réservée à l'hôtel faisant face à l'hôpital.

Dans l'après-midi, nous allions rencontrer deux médecins successifs qui nous expliquèrent le principe du traitement; je m'étais renseignée auparavant sur Internet et t'avais fait part de mes découvertes sur ce traitement que je ne connaissais absolument pas. Heureusement d'ailleurs... on a beau dire qu'il ne faut pas trop s'informer sur Internet concernant tout ce qui est médical, je dois dire que le fait d'avoir pris des informations préalables nous a probablement permis de moins stresser, de mieux appréhender le sujet. Nous nous étions déjà préparés à ce qui était sûrement le côté le plus "barbare" du traitement, c'est-à-dire la pose du casque stéréotaxique.

Le neurochirurgien qui allait intervenir le lendemain nous expliqua tout de A à Z; son inquiétude, non dissimulée, était que la métastase n'ait pas trop augmenté depuis le dernier IRM du 16 février qu'il avait en sa possession. Si tel était le cas, il aurait beaucoup plus de difficultés à traiter efficacement la métastase afin qu'elle se nécrose et disparaisse dans les six à douze mois suivant le traitement. Il ne fallait surtout pas qu'elle ait dépassé les trois centimètres. Elle mesurait 25 mm.

Après ces deux entretiens successifs, nous retournions dans la chambre; les infirmières t'avaient expliqué qu'elles te réveilleraient le lendemain à 4 h 30 du matin pour une toilette à la bétadine et qu'ensuite tu descendrais dans le service pour l'installation du casque stéréotaxique et la prise par IRM des mesures nécessaires à l'administration du traitement.

Vers 10 h, affublé de ce casque, tu étais reconduit dans la chambre par un brancardier afin de prendre un petit déjeuner; je dois dire que, même si je m'y attendais, la vue de cette installation sur ton crâne m'impressionna beaucoup; malgré cet accoutrement, tu trouvais encore le moyen de plaisanter, me demandant de te prendre en photo pour le souvenir...

Une demi heure plus tard, tu redescendais en salle de Gamma Knife pour y subir le traitement qui dura 80 mm; l'annonce de ce temps par l'interne qui passait à côté de toi te sembla bien long par rapport aux dires du neurochirurgien qui nous avait annoncé la veille que le traitement durerait tout au plus 20 mn. Lorsque tu interrogeas l'interne pour comprendre pourquoi le traitement avait duré plus longtemps, ce dernier te répondit brièvement, et tout en passant son chemin, que la métastase avait grossi.

En remontant dans la chambre aux alentours de midi, tu n'étais pas en forme; une violente migraine te faisait terriblement souffrir. Les infirmières te rassurèrent en t'expliquant que cela pouvait arriver; elles te soulagèrent en t'administrant des antalgiques.

De mon côté, je décidai de te laisser "tranquille" et me mettai un peu à l'écart en descendant à la cafétéria de l'hôpital; je savais à quel point, pour en être victime moi-même très fréquemment, les migraines doivent être gérées dans le calme et sans personne autour.

Tu avais quand même tenu à m'expliquer la pose du casque lorsque tu était remonté pour le petit déjeuner. Une méthode plutôt barbare par rapport à la technologie de pointe que représente le traitement en lui-même. Le crâne endormi localement en quatre points dont deux sur le front, puis le perçage de quatre trous dans l'os afin d'y enfoncer les pointeaux du casque; à chaque fois, le bruit d'une bouteille en plastique que l'on écrase afin d'en réduire le volume pour la jeter aux ordures; cinq personnes à la "queue leu leu" dans le couloir, devant la porte de la pièce où aura lieu la pose; chacune dans son fauteuil roulant et voyant ressortir le patient qui le précédait, portant cet appareillage. C'était ton explication.

Ce casque, une fois mis en place, serait fixé directement à l'IRM et, de cette façon, les mesures seraient prises au millimètre près et le traitement se déroulerait de la même façon, sans qu'aucun mouvement du patient ne puisse mettre en péril l'efficacité du traitement.

Les paroles du neurochirurgien nous avaient beaucoup troublés la veille et nous espérions, tout comme lui, que la taille de la métastase soit encore dans des dimensions permettant de la catapulter. Mais les mots de l'interne, tout de suite après le traitement, te disant qu'elle avait grossi et sans explication supplémentaire... nous firent vivre la plus pénible des journées.

Ta migraine était probablement due en grande partie à l'angoisse que tu ressentais; pour ma part, je tentais de me réconforter en téléphonant à nos proches. Un après-midi entier à se demander si le couperet allait tomber ou non... l'antichambre de la mort en quelque sorte... et je n'exagère pas. Un homme qui aime tant la vie, qui se bat avec ténacité contre un cancer qui le détruit à petit feu et qui s'entend dire que la métastase que l'on vient de lui traiter a grossi!! de combien? la marge était de 5 mm.. le médecin a-t-il réussi à faire ce qu'il souhaitait? Nous allions devoir attendre jusqu'au soir le passage du neurochirurgien pour connaître le verdict.

Nous ne parlions pas beaucoup juste avant sa venue; je te sentais anxieux et j'imaginais ta détresse. Le même sort que celui du condamné à mort ayant demandé sa grâce t'était réservé.

Puis, la porte de la chambre s'ouvrit, laissant apparaître l'homme qui allait nous tirer ou pas de cette torpeur; il était accompagné d'un interne. Il se dirigeau vers toi, sourire aux lèvres, en te disant qu'il avait pu intervenir comme il se l'était fixé, que la métastase avait un peu grossi mais restait dans des dimensions abordables au Gamma Knife. Il t'expliqua le programme du lendemain, jour du départ de l'hôpital où il te recevrait pour te donner tous les détails de la suite à donner à cette intervention.

Quand il referma la porte, je vis les muscles de ton visage se relâcher, une légère secousse du haut de ton corps me fit comprendre que tu pleurais; un bref sanglot, dans mes bras. Je t'invitai à lâcher prise... j'étais bouleversée. Tu avais frôlé de près la condamnation. Ce jour-là, mon highlander avait compris qu'il était mortel...

Le lendemain, nous reprenions le chemin de la maison; c'était le jour de mon anniversaire. Un anniversaire pas comme les autres, avec la tête serrée comme dans un étau, une violente migraine m'obligea à me coucher dès notre arrivée. La tension avait été à son comble.

C'était la première séance... une découverte. Notre fille ainée t'accompagnait; les enfants et moi-même avions décidé qu'à chaque séance l'un ou l'une d'entre nous serait présent à tes côtés.

Pour la première fois, tu allais découvrir l'univers d'une salle commune où plusieurs patients, installés sur des fauteuils médicalisés, allaient recevoir leur dose.

Ce premier protocole de chimiothérapie se déroulerait en trois phases; une première perfusion de carboplatine ce 28 février, puis une seconde perfusion de navelbine sept jours plus tard, plus courte, d'une durée de quinze minutes; ensuite, les prochaines perfusions auraient lieu les 20 et 27 mars, puis les 11 et 18 avril.

Un peu d'appréhension durant les jours qui précédèrent le jour J; une nervosité flottait dans l'atmosphère... nous ne savions pas comment tu réagirais.

A notre grand étonnement, aucun signe de malaise, de nausée ou autre effet secondaire ne fit son apparition dans les jours qui suivirent; la séance s'était bien déroulée; tu avais rencontré pour la première fois le médecin pneumologue en charge de la chimiothérapie, une femme au caractère bien trempé avec laquelle tous les patients ne sympathisaient pas forcément; en lui montrant ta détermination à combattre, en plaisantant avec elle aussi, en tournant le sujet en dérision, en lui parlant de ta passion pour le théâtre, tu avais réussi en quelque sorte à rentrer en communication avec elle, ce qui d'ordinaire n'était pas très aisé.

Dans la salle commune des traitements, tu avais également tenté de redonner le sourire aux personnes qui étaient dans la même situation que toi, en tentant de dédramatiser la situation, avec beaucoup d'humour. Tu ne supportais pas les jérémiades, les gens qui s'apitoient sur leur sort, ceux qui, d'emblée, pensent qu'ils sont vaincus... je t'expliquai que chaque individu était différent, que chacun d'entre nous n'était pas doté de la même force que celle qui te caractérisait, cette force mentale hors du commun et devant laquelle on ne peut qu'être admiratif.

La séance de chimiothérapie du 6 mars allait être annulée car nous venions d'être contactés par l'hôpital de La Timone à Marseille où tu étais convoqué dès le 7 mars pour une hospitalisation durant laquelle tu allais bénéficier du traitement par Gamma Knife sur la métastase du cerveau.

Même si nous n'y croyons pas, ce coup de fil relevait du miracle, étant donné la faible probabilité de pouvoir bénéficier de ce traitement; comme je l'ai déjà expliqué, des listes d'attente très longues et très peu d'appareils de ce type dans toute la France.

Dans le courant du mois de février, tu avais rencontré une radiothérapeute de l'hôpital afin d'envisager quels traitements seraient les plus appropriés pour la métastase du sacrum qui continuait à te faire terriblement souffrir. Avec celle-ci, le contact avait été très agréable... tu avais encore parlé théâtre mais aussi peinture et, tout comme avec la chimiothérapeute, tu avais su lui montrer en quelques minutes ton immense volonté à te battre; malgré tes douleurs de dos, tu continuais à plaisanter et tu minimisais même l'intensité de la douleur. Il fallait te montrer fort. Tu étais persuadé qu'en montrant cette image de toi, les médecins auraient d'autant plus envie de te sauver.. Face à ta détermination, eux ne devaient pas faiblir mais faire tout ce qui était en leur pouvoir pour te guérir.

Guérir.... impossible d'après l'oncologue puisque le cancer était déjà avancé, métastasé... mais t'assurer une rémission la plus longue possible; c'est ce qu'il t'avait dit lors de la première consultation d'annonce fin janvier.

La radiothérapeute allait te prescrire dix séances de radiothérapie sur le sacrum à raison de 30 greys par séance de dix minutes, tous les jours et pendant deux semaines. Pour la métastase du cerveau, elle avait envisagé une radiothérapie classique en ne te cachant pas les effets néfastes qu'elle pourrait avoir sur les parties saines du cerveau. Tu lui annonçais qu'il n'en était pas question et que ce serait du Gamma Knife ou rien...

Une réunion de concertation pluridisciplinaire entre tous les médecins allait avoir lieu à la suite de ce rendez-vous avec la radiothérapeute;  ta détermination, ton courage, ton humour, ton charme avaient-ils eu raison de cette liste d'attente si inquiétante?

Le 7 mars 2012, un taxi nous conduisait à Marseille à l'Hôpital de La Timone.

Tu étais prêt, enfin ce n'est pas vraiment le mot approprié mais équipé plutôt.. pour recevoir les "poisons";

Les poisons du fuseau, comme on les appelle, qui agissent pendant la division de la cellule, quand les chromosomes s'organisent en fuseau, avant de se séparer pour former deux cellules filles identiques. Ces médicaments empêchent la division d'arriver à ce dernier stade. Ils représentent deux classes principales, tous dérivés de plantes : les alcaloïdes de la pervenche et les taxanes.

Le navelbine que les médecins avaient décidé d'associer au carboplatine ferait partie du premier cocktail de chimiothérapie que tu allais recevoir par la petite chambre implantable installée sous ta clavicule droite; un cytoxique antinéoplasique de la famille des vinca-alcaloïdes qui bloque la mitose en phase G2-M et provoque la mort cellulaire en interphase ou à la mitose suivante.

Et le carboplatine, un produit de très haute toxicité mais beaucoup mieux toléré par les malades!! Tous deux allaient réussir à combattre la "bête"!! J'avoue qu'à la lecture de leur propriétés et de leurs compositions, j'eus beaucoup de mal à m'en convaincre... mais nous devions faire confiance et accepter que deux produits décrits tout simplement comme des poisons auraient de merveilleuses capacités à tuer le monstre qui s'était installé en toi.

Les jours qui précédèrent la première séance de chimiothérapie furent un cauchemar épouvantable. De ton côté, pas vraiment d'expressions d'angoisse; normal, c'est dans ton caractère de ne pas montrer quoique ce soit qui pourrait laisser penser que tu te laisses aller.. De mon côté, des pensées de tous ordres, des questions surtout, des angoisses par rapport à l'inconnu; dans l'esprit de tout un chacun, la chimiothérapie anéantit les patients qui sont victimes de terribles crises de vomissements, réduits à ne plus quitter le lit, soumis à des effets secondaires en tous genres..

Comment allais-tu réagir? Allais-tu perdre tes cheveux? En fait, cette question était pratiquement la seule que tu te posais, toi qui n'envisageais pas de ne plus porter les cheveux longs.

Tes douleurs dorsales persistaient malgré les divers médicaments que les médecins te prescrivaient pour tenter de te soulager. Tu savais que tu allais devoir te soumettre à dix séances de radiothérapie qui cibleraient la métastase du sacrum, responsable de tes douleurs installées depuis maintenant plusieurs mois.

Le 16 février, tu avais passé une IRM du cerveau qui avait permis d'obtenir plus de précisions concernant la métastase qui se trouvait dans ton cerveau au plus profond de la substance blanche. Comment allait-elle pouvoir être traitée? Pourrais-tu bénéficier du Gamma Knife? Les listes d'attente étaient longues et nous n'avions aucune certitude à ce sujet. Tu refuserais de toutes façons la radiothérapie classique qui risquait d'endommager les parties saines de ton cerveau.

Nous savions quels étaient les dégâts mais nous ne connaissions pas encore tous les traitements dont tu allais pouvoir bénéficier.

Angoisse donc, angoisse terrible surtout lorsque l'on sait que la métastase du cerveau est située dans une zone profonde inaccessible à la chirurgie; surtout lorsque l'on sait qu'elle peut grossir très vite... et que, passé une certaine taille, le Gamma Knife ne peut plus être efficace.

Une première séance de chimiothérapie allait se dérouler le 28 février 2012.

Désormais, il faudra vivre avec.... le cancer vit en toi et nous allons tout mettre en oeuvre pour le combattre! Enfin, tu vas tout mettre en oeuvre... car tu es le principal artisan de ton époustouflante volonté, de cette force mentale incroyable qui t'anime.

Certes, l'appareillage que les médecins viennent d'installer sous ta clavicule droite sera là pour nous le rappeler; c'est pour cette raison que tu envisages déjà de le faire retirer. Les traitements n'ont pas encore commencé mais tu ne le supportes déjà plus. Tu sais que tu peux guérir, tu sais que tu en as le pouvoir...

Pendant dix jours, une infirmière viendra changer le pansement, prendre soin de ce cathéter, s'assurer qu'aucune infection ne s'est installée; elle sera témoin, elle aussi, de ta détermination à ne pas te laisser grignoter par la "bête"; tu plaisanteras beaucoup avec elle, tu lui parleras du théâtre, ta passion, que les médecins t'ont conseillé de poursuivre à tout prix!

L'annonce d'une telle maladie pourrait décourager quiconque se laisserait envahir par des pensées sombres, très sombres. Mais toi, tu vas décider de rester sur le chemin de la vie, de continuer les répétitions de théâtre, de faire en sorte que les projets en cours se réalisent.

En arrêt maladie pour cause d'affection longue durée, en arrêt de travail mais on n'arrête pas de vivre pour autant et tu vas continuer à marcher sur le chemin de la vie. Tu vas te redresser, encore plus, toujours plus.

Une course contre la montre ... c'est bien ce que nous vivons depuis ce jour où nous avons tout appris; je dis bien "tout" car il n'était pas question pour toi que l'on te cache quoique ce soit. Tu voulais être informé en temps et en heure, pouvoir tenir la barre, ne pas être traité comme un enfant auquel rien ne serait expliqué et tu le faisais savoir au médecin qui nous recevait.

Néanmoins, l'acceptation d'un traitement n'était pas encore à l'ordre du jour. En  effet, sur le retour, une discussion passionnée et même un peu houleuse s'engagea entre nous et il fallut que j'en arrive à pleurer toutes les larmes de mon corps pour que tu comprennes à quel point je ne voulais pas te perdre et combien il était impératif que tu acceptes de te soigner. Tu avais toujours douter des traitements administrés aux patients et plus précisément lorsque ton père, atteint d'un cancer de la vessie, fut pris en charge par des médecins que tu qualifiais de "véreux" puisqu'ils n'avaient pas réussi à le sauver; il faut dire que ton papa n'était pas, tout comme toi, très friand des visites chez les médecins et avait beaucoup tardé à consulter. L'homme que tu aimais le plus au monde et qui, bien sûr, ne devait pas mourir n'allait pas être épargné et, malgré les traitements, allait succomber.

Je m'efforçais donc de te rappeler que presque dix huit années s'étaient écoulées et que, depuis, la science n'avait cessé de progresser; je t'énumérais des exemples de personnes connues autour de nous qui, atteintes d'un cancer depuis plusieurs années, étaient toujours en vie. Il fallait que je réussisse à te convaincre; il fallait que tu acceptes de te faire soigner; il fallait que tu admettes de te faire poser un port-à-cath, ce cathéter à chambre implantable qui est un dispositif permettant une voie veineuse centrale permanente pour les traitements injectables ambulatoires à longue durée comme la chimiothérapie.

L'intervention avait eu lieu le 6 février; tu avais accepté... mais cette journée passée à tes côtés marquait le début d'un long combat qui allait évolué tout en nuances, tel un concerto rythmé par ses mouvements lents et rapides... des moments violents, des moments d'angoisses, des moments plus paisibles, des moments plus légers. Nous allions donc avancer dans l'incertitude, vers l'inconnu.... mais confiants.

Tu avais demandé à être endormi complètement. A quoi bon être éveillé!! autant dormir, ne rien voir, ne rien sentir... puisque tu avais pu choisir! Mais le réveil fut rude, triste... L'objet avait été placé sous ta clavicule droite, avec ton accord, certes, mais déjà tu imaginais le jour où tu le ferais retirer. Un corps étranger qui te ramènerait sans cesse à ton nouveau statut de "malade"; il faudrait que ça aille vite et bien et que l'on en parle plus. Il faudrait que les traitements, que les médecins montrent de quoi ils sont capables!

Inattendue... oui! la "bête" s'était installée en toi depuis plusieurs mois déjà! sans signes avant-coureurs... une fatigue, certes.. mais que l'on pouvait facilement attribuée à ton activité professionnelle; tu étais sur le point d'achever un gros chantier de rénovation d'un appartement dont un couple d'amis parisiens s'était rendu acquéreur.

Une fatigue bizarrement ressentie plutôt par moi-même, vivant à tes côtés depuis tant d'années. Une fatigue que tu refusais d'admettre, comme toujours... Jacques Brel aurait pu ajouter, dans l'une de ces chansons bien connue, "Chez ces gens-là, on ne se plaint pas, on ne s'écoute pas, on vit..."

Une petite toux aussi... récurrente... une "toux de fumeur", sournoise et qui ne me plaisait pas du tout; autant de petits signes qui ne te gênaient pas outre mesure mais qui auraient pu être des signaux d'alarme!!

Alarme!! un bien grand mot pour toi... mais non, impossible qu'une quelconque maladie puisse se développer en toi; une santé de fer, un mental d'acier, un optimisme à toute épreuve et surtout la conviction profonde que tu avais gagné l'immortalité!! mais pourquoi? sûrement ton amour fou de la vie, l'angoisse de la mort qui habite chacun d'entre nous mais que tu soignes en réussissant à te convaincre que la vie est éternelle.

Ce jour-là, la nouvelle n'était pas bonne; l'heure n'était pas aux réjouissances! nous n'allions pas arroser ça! Dans le cabinet du médecin chef du service pneumologie, le verdict tombait : adénocarcinome broncho pulmonaire, métastasé au sacrum et..... au cerveau.

L'oncologue distillait ses annonces par petites touches, avec prudence, guettant chacune de tes réactions; avant chacune d'elles, il tortillait sa tête dans tous les sens devant son écran d'ordinateur. Il savait déjà tout bien sûr mais il donnait l'impression de découvrir les résultats en notre présence. D'abord l'annonce concernant le poumon droit où siègeaient les tumeurs primitives, puis la confirmation qu'une métastase avait déjà "grignoté" ton sacrum; cinq jours auparavant, les résultats de la scintigraphie osseuse nous avaient été communiqués dans les couloirs de l'hôpital par ce même médecin qui, constatant tes difficultés à marcher ce jour-là, nous avait lancé "je comprends pourquoi vous avez si mal Monsieur!"; nous avions bien sûr insisté pour qu'il nous en dise plus... car il n'était pas envisageable d'attendre le jour du rendez-vous.

La batterie des examens déclenchés par les médecins depuis le premier scanner nous avait bien sûr mis sur la voie; celle de la mauvaise nouvelle... celle que l'on pense réservée aux autres! 

Après ta première radio, tout au début du mois, celle qui avait tout déclenché, tu avais décidé d'arrêter de fumer, dès le lendemain; j'avoue que je n'y croyais pas vraiment; mais tu as tenu bon.. bravo! même si l'oncologue ne t'a pas félicité quand tu lui as annoncé et qu'il t'a même rétorqué "C'est un peu tard Monsieur!".

En prenant cette décision, tu avais décidé d'entamer le combat. Cette fois-ci, contrairement à tes précédentes tentatives, tu avais une "bonne" raison. Il te fallait donc un cancer pour réussir !

Le médecin a eu beaucoup plus de mal à t'annoncer la métastase du cerveau... comme les tumeurs du poumon, elle ne se manifestait pas; aucune migraine, aucun vertige, aucun signe ne laissait présager qu'une petite lésion de 20 mm s'était installée dans une zone très profonde de ton cerveau. Mais il fallait agir vite et ne pas la laisser grandir.

Mais de quelle façon? probablement par radiothérapie classique mais en prenant le risque d'endommager les parties saines de ton cerveau... ou plus radicalement et sans traumatismes en te soumettant au traitement par Gamma Knife, une radiothérapie stéréotaxique délivrant de façon très localisée une dose élevée de rayonnements ionisants, ses objectifs étant de limiter à la fois les risques d'hémorragies et de séquelles dans les zones saines que causerait une chirurgie classique invasive. Mais les listes d'attente étant très longues et les centres hospitaliers où ce traitement est utilisé étant peu nombreux en France, la probabilité d'y accéder restait infime.

Pour le "reste", tu serais traité par chimiothérapie combinant deux produits (navelbine et carboplatine) et par une radiothérapie limitée à dix séances pour tenter d'agir directement sur la métastase sacrée.

Tes douleurs dans le bas du dos n'avaient pas disparu, bien au contraire.. après les anti-inflammatoires, les antalgiques, les dérivés de la morphine qui ne te soulageaient pas, tu plaçais tous tes espoirs dans cette radiothérapie.

Nous découvrions ensemble, ce jour-là, que le cancer du poumon pouvait s'installer sournoisement et qu'il était souvent découvert alors même qu'il était déjà métastasé.

 - "Monsieur.. accepteriez-vous que je vous fasse une radio des poumons?" ... et c'est ainsi que, ne détectant rien sur la radio du bassin ni de la colonne vertébrale, le médecin découvrait sur la radio des poumons des opacités suspectes!

- "Ne tardez pas à retourner consulter votre médecin traitant mais ne vous inquiétez pas car il existe plus d'une cinquantaine de maladie des poumons et il ne s'agit pas forcément d'un cancer!"

A ton retour, nous tentions de nous rassurer... Tu ne semblais pas trop inquiet et tu envisageais plutôt des séquelles dues à une méningite contractée lorsque tu étais enfant.
Certes, tu fumais beaucoup depuis une quarantaine d'années et tu avais respiré, manipulé une multitude de produits toxiques dans l'exercice de ton métier.

J'angoissais souvent à l'idée qu'un jour tu pourrais être victime de cette maladie. A deux reprises déjà, tu avais essayé d'arrêter de fumer mais en vain. J'essayais régulièrement de te convaincre de faire une nouvelle tentative mais tu n'étais plus du tout motivé et tu me faisais comprendre que ce projet n'était pas à l'ordre du jour.

Le même jour, tu retournais donc chez notre médecin traitant avec les résultats de la radiographie et ce dernier prenait, en urgence, un rendez-vous pour un scanner du thorax.

Quatre jours plus tard, le scanner thoraco abdominal, allait révélé des résultats particulièrement inquiétants : "ganglions supra centimétriques pré trachéaux - adénopathies hilaires droites et opacité lobaire inférieure de 41 mm x 31 mm et en périphérique postérieur opacité homolatérale de 29 mm de grand axe - fibroemphysème bilatéral". Rien sur les organes mous de l'abdomen et rien à signaler sur le poumon gauche!

A la suite, allaient s'enchaîner plusieurs examens incontournables tels que scintigraphie osseuse, bronchoscopie, scanner thorax, abdomen, pelvis et crâne et le 30 janvier 2012, nous étions convoqués par le chef du service pneumologie en rendez-vous pour une consultation d'annonce...

Neuf mois, c'est le temps nécessaire au bon développement d'un être humain, d'un petit être souvent désiré par ses deux parents... un temps précieux pour préparer son accueil, un temps de bonheur.

Aujourd'hui, ce même temps s'est écoulé depuis l'annonce de ta maladie. C'était en janvier de cette année, alors que ta santé n'avait jamais failli. Je me souviens de tes mots, du ton sur lequel tu m'as informée des doutes du médecin radiologue.

Tu avais beaucoup tardé à consulter mais les douleurs que tu qualifiais de sciatique et dont tu souffrais depuis quelques mois s'intensifiaient et, n'y tenant plus, tu avais enfin, à mon grand soulagement, accepté de te rendre chez notre médecin traitant. Tu avais suivi mes conseils et l'informait de l'auto-médication que tu pratiquais en ingurgitant des anti-inflammatoires gentiment donnés par une voisine. Ceux-ci ne soulageant pas tes maux de dos, tu suggérais toi-même au médecin de ne pas te soumettre à un quelconque traitement médicamenteux mais plutôt de te prescrire une radiographie; ce qu'il fit.

Ce jour-là, tu allais accepter que les examens soient poussés plus avant afin que soit expliquée la nature des opacités apparaissant sur les radios.